lundi, février 25, 2008

Epilepsie: conséquences sociales et aspects économique

La peur, l'incompréhension, l'opprobre et la discrimination sociale que suscite l'épilepsie poussent souvent les malades à «se cacher dans l'ombre». Les conséquences sociales de l'épilepsie peuvent varier d'un pays à l'autre ou d'une culture à l'autre, mais il est certain que partout dans le monde, elles sont souvent plus difficiles à supporter que les crises elles-mêmes.
Les problèmes qui en découlent se rencontrent en particulier dans les domaines des relations interpersonnelles et parfois même de la législation. Ces problèmes nuisent au traitement de l'épilepsie.


Superstitions et incompréhension

Au Cameroun, par exemple, on croit encore que les épileptiques sont possédés par le diable. On ne considère pas pour autant qu'ils sont mauvais, mais simplement que le diable s'empare d'eux, provoquant de temps à autres des crises de convulsions.

En Chine, l'épilepsie réduit les chances de se marier, en particulier pour les femmes. Une enquête faite auprès du public en 1992 a montré que 72 % des parents s'opposeraient à ce que leurs enfants épousent une personne atteinte d'épilepsie.

Dans certaines zones rurales de l'Inde, pour délivrer les épileptiques des mauvais esprits, on les attache aux arbres, on leur donne des coups, on leur coupe des touffes de cheveux, on leur presse du jus de citron ou d'autres jus sur la tête et on les prive de nourriture.

En Indonésie, l'épilepsie est souvent considérée comme un karma ou comme une punition infligée par des forces obscures inconnues.

Au Liberia comme dans d'autres régions d'Afrique, on voit dans la cause de l'épilepsie des actes de sorcellerie ou les mauvais esprits.

Au Népal, l'épilepsie est associée à la faiblesse, à la possession par un esprit mauvais ou au reflet d'une couleur rouge. Souvent, les personnes qui assistent à une crise aspergent d'eau le front du malade ou lui font sentir une chaussure en cuir.

Aux Pays-Bas, l'idée que l'épilepsie a quelque chose à voir avec la magie est loin d'être morte chez certaines personnes. En 1996, on a évoqué le cas d'une personne ayant été fouettée et mise à l'écart à cause de ses crises.

Au Swaziland, la plupart des guérisseurs mentionnent la sorcellerie comme la cause de l'épilepsie.

En Ouganda, comme dans d'autres pays, on croit que l'épilepsie est contagieuse. Les épileptiques ne sont pas autorisés à se servir dans le plat de nourriture commun car on pense que l'épilepsie peut se transmettre par la salive.


Législation
Dans beaucoup de pays, jusqu'à une date récente, les lois relatives aux malades atteints d'épilepsie reflétaient des siècles de suspicion et d'incompréhension. On leur interdisait de se marier et d'avoir des enfants.

En Inde et en Chine, l'épilepsie est toujours considérée comme une raison d'interdire ou d'annuler un mariage.

Au Royaume-Uni, une loi interdisant aux épileptiques de se marier n'a été abrogée qu'en 1970.

Aux Etats-Unis d'Amérique, dans plusieurs Etats, les épileptiques n'ont pas eu le droit de se marier. En fait, le dernier Etat à abroger cette loi ne l'a fait qu'en 1980.
Toujours aux Etats-Unis d'Amérique, la stérilisation eugénique des épileptiques a été prévue dans 18 Etats jusqu'à l'année 1956. Jusque dans les années 70, il était légal aux Etats-Unis d'Amérique d'interdire aux épileptiques l'accès aux restaurants, théâtres, centres de loisirs et autres bâtiments publics.


Emploi

Le chômage et le sous-emploi frappent partout dans le monde, mais davantage encore les épileptiques. La faute en est à la discrimination sociale et à l'incompréhension. Par exemple:
D'après une enquête faite en Chine, 31% des personnes interrogées pensaient que les épileptiques ne devraient pas avoir d'emploi.
D'après des données recueillies aux Etats-Unis d'Amérique, en Italie et en Allemagne, sur les épileptiques en âge de travailler, de 40% à 60 % occupent un emploi (bien que souvent en deçà de leurs capacités), 15% à 20% sont au chômage et environ 20% prennent une retraite anticipée.
Dans les zones rurales de l'Inde, les épileptiques sont généralement pris en charge par la famille et participent à son activité, mais avec moins de responsabilités et à des postes moins fatigants que les personnes "normales". Dans ce même pays, l'épilepsie est normalement cachée dans les zones urbaines où le taux de chômage est plus élevé.
D'après des recherches récentes, près d'un quart des Népalais atteints d'épilepsie s'estiment incapables de travailler. Comme dans beaucoup de pays, ils sont conditionnés à se sous-estimer eux-mêmes.
Traitement
Les obstacles économiques et financiers au traitement efficace de l'épilepsie dans les pays en développement sont bien réels, mais la méfiance et les attitudes que suscite la maladie contribuent aussi à priver de traitement des millions de personnes dans les pays en développement.
Dans la plupart des pays développés, l'idée que l'épilepsie, et donc son traitement, relève de la médecine est le point de vue moderne des professionnels de la santé, ce qui ne décourage pas nécessairement de la volonté d'explorer d'autres méthodes de traitement.


Aspects économiques

En 1990, l'OMS a déterminé qu'en moyenne, le coût du médicament anti-épileptique phénobarbitone qui peut à lui seul être utilisé pour traiter les crises chez une proportion importante des épileptiques et qui figure sur la liste des médicaments essentiels de l'OMS pouvait n'être que de US $5 par an et par malade.
Le rapport de la Banque mondiale "Investir dans la santé (1993)" indique qu'en 1990 l'épilepsie représentait près de 1% du poids de la morbidité dans le monde. L'épilepsie frappe fréquemment des personnes jeunes dans leurs années les plus productives et est souvent une cause de chômage évitable.
Points fondamentaux
Le coût et la charge de morbidité de l'épilepsie varient selon les pays.
Les traitements antiépileptiques, dont le phenobarbitone peut coûter près de US$ 5/ par personne et par an. Il est efficace dans le traitement de beaucoup de personnes épileptiques.
Les épileptiques sont continuellement confrontées à l'incompréhension et à l'exclusion. Pour y mettre fin, il faut augmenter la conscience du public et des professionnels.
Les législation qui renforcent la peur et la discrimination doivent changer.
Pour plus d'informations:
WHO Media centre
Téléphone: +41 22 791 2222
Courriel: mediainquiries@who.int

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